LA STORIA

Pescara. Bimba con malattia rara non riceve dalla Asl i prodotti per curarsi

Genitori lanciano appello: «abbiamo il diritto di seguire il piano terapeutico prescritto»

Redazione PdN

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Pescara. Bimba con malattia rara non riceve dalla Asl i prodotti per curarsi

PESCARA. Una malattia senza nome, giorni di angoscia e attesa per due genitori di Pescara costretti a fare i conti non solo con un dolore al quale non sanno dare una identità ma anche una burocrazia che ci mette il carico.

In mano hanno una lista di 7 prodotti che potrebbero migliorare la situazione di salute della piccola, due anni appena: la farmacia ospedaliera di Pescara gliene ha forniti appena 2.

Da un mese e 10 giorni aspettano gli altri 5 ma nessuno sa dire loro se e quando arriveranno.

E nemmeno il perchè siano costretti ad aspettare. Si fa strada il solito problema di budget.

 

La storia è quella di Maria (nome di fantasia), 24 mesi ed una vita diversa da quella comune a tanti bambini della sua età.

Ad ottobre scorso la famiglia scopre che c’è qualcosa che non va.

Continue crisi epilettiche, anche 15 al giorno. Sette ricoveri. Fuori e dentro l’ospedale. Assurdo per una creatura così piccola.

Giornate che trascorrono tra la paura, l’angoscia e lo sfinimento per i genitori e gli altri fratelli della piccola.

La bimba viene presa in carico al Salesi di Ancona, da un professionista di Chieti, guarda le coincidenze, che vive e lavora nelle Marche.

E arriva pure la diagnosi: epilessia focale farmacoresistente associata a ritardo globale dello sviluppo di origine verosimilmente genetico-costituzionale.

 

«Causa la farmacoresistenza e dopo vari tentativi effettuati con diversi medicinali antiepilettici la neuropsichiatra infantile che ci segue ad Ancona ci ha fatto intraprendere come tentativo terapeutico la dieta chetogenica, dieta ha bisogno di prodotti specifici che teoricamente la asl dovrebbe passarci», ci racconta il papà del quale non sveliamo l’identità per salvaguardare la privacy di Maria e degli altri tre figli.

 La piccola è uscita dal ricovero dall'ospedale di Ancona il 1° di Giugno e dopo aver sbrigato la parte burocratica con il reparto di pediatria di Pescara è arrivato anche il parere favorevole (certificato datato 13 giugno) all'attuazione della terapia chetogenica.

A questo punto sono cominciati i primi rapporti con la farmacia ospedaliera che dovrebbe fornire il necessario.

 

INIZIANO I PROBLEMI

«Consegnate tutte le carte dove si attestavano gli integratori, alimenti, prodotti e macchinetta per la misurazione dei valori di glicemia e chetonemia iniziamo ad avere i primi problemi…», racconta il papà.

 Ad oggi su una lista di 7 prodotti che la ASL di Pescara dovrebbe passare loro, solo 2 di questi sono stati reperiti.

 «La bimba ha crisi pluriquotidiane che la buttano giù e noi genitori siamo costretti a 'litigare'  ogni volta con il personale della farmacia ospedaliera che puntualmente dà la colpa all'ufficio amministrativo che, a detta sempre della farmacia, non avrebbe ancora contrattualizzato i prodotti con la ditta che li 'produce'»

 

Che significa contrattualizzare?

 

«Noi non lo sappiamo e non ci interessa»,  va avanti il papà, «quello che vediamo è che la dieta, ricca di proteine ma senza zuccheri e carboidrati,  nonostante non sia fatta a pieno regime, perchè non abbiamo i prodotti prescritti, porta qualche beneficio per la nostra bimba. C’è stata già una riduzione delle crisi di circa il 50%: siamo passati da circa 15 crisi quotidiane a 5/6 crisi e il merito è della dieta».

 

Ora la famiglia vorrebbe riuscire a completare il piano terapeutico stilato ad Ancona: «magari non servirà, magari ci saranno altri miglioramenti. Abbiamo il diritto di provarci e non ci possono fermare per problemi burocratici».

 

La famiglia non vuole perdere tempo e a loro basta e avanza la sofferenza di dover combattere ogni giorno con una malattia sconosciuta: «la nostra vita», continua il papà, «è stata stravolta da quando la nostra bimba ha manifestato le prime crisi convulsive ad Ottobre, i continui ricoveri in ospedale, l'apprensione che viviamo in famiglia quotidianamente, vedere la piccola che da aprile ha avuto una regressione psicomotoria causata in parte dai tanti farmaci, dalle tante crisi e in gran parte dalla sua patologia che purtroppo ad oggi non ha un nome ed è sconosciuta. Tanti gli esami fatti su base genetica e non......ma la sua resta ad oggi una situazione molto rara e nessuno sa dargli un nome».

 

La mamma, che si occupa a tempo pieno della piccola, e il papà, che ha un lavoro ma si ritrova a combattere continuamente la battaglia contro la burocrazia, ammettono: «con molto sconforto ma con un briciolo di speranza, che abbiamo ancora, abbiamo cominciato la dieta proposta dalla neuropsichiatra che ha in cura nostra figlia, e oggi vediamo dei piccoli miglioramenti sia sul cognitivo che sulle crisi. Non riusciamo a credere che per  un problema che sembrerebbe di origine burocratica o economica (più volte ci hanno anche detto che non hanno i fondi) una bimba non possa curarsi a dovere».


GRATITUDINE PER I MEDICI E DOLORE PER LA BUROCRAZIA

«Noi abbiamo il cuore colmo di gratitudine per il reparto di pediatria che ha fatto di tutto per la nostra bimba quando è stata ricoverata», ci tengono ad aggiungere i genitori. «Ringraziamo tutto il personale che vi lavora e non possiamo far altro che ringraziare per l'umanità e l'affetto che ci hanno dimostrato soprattutto per la vicinanza e la disponibilità di un paio di medici che ancora oggi sono sempre disponibili nel supportarci e nell'aiutarci. Stesso vale per l'ospedale Salesi dove troviamo  'accoglienza', professionalità e cura per la nostra bimba, questo nonostante i turni massacranti che sono costretti a fare e alla disponibilità che puntualmente anche al di fuori dell'orario lavorativo i medici danno. Non mettiamo in dubbio le parole e i colloqui avuti con il personale della farmacia ospedaliera che sicuramente ha agito e agisce in buona fede, quello che volevamo portare all'attenzione di tutti è che perdiamo sempre il ben fatto con dei problemi di natura burocratica/economica. La nostra esperienza con la Asl di Pescara è stata ed è ottima, quello che ci dà fastidio è la burocrazia....macchinosa, perditempo che ti sfinisce e porta all'esasperazione».

 

Alessandra Lotti