ABBANDONATI

Noemi, i genitori scrivono a Mattarella: «lo Stato ci ha abbandonato»

La famiglia chiede un incontro con il presidente della Repubblica

WhatsApp 328 3290550

Reporter:

WhatsApp 328 3290550

Letture:

366

ABRUZZO. «Noemi ancor prima che gravemente malata è orfana dello Stato nel quale è nata e vive».

 E’ una lettera dura, straziante e piena di rabbia quella inviata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella firmata dai genitori della piccola Noemi, la bimba che oggi ha tre anni,  affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (SMA1). Una malattia rara neurodegenerativa gravissima.

La bimba, insieme ai genitori e al fratellino, fu ricevuta nel 2013 da papa Francesco nella residenza Santa Marta. In udienza, sua santità chiese di pregare per la piccola a 50.000 persone presenti

a Piazza San Pietro. Quell’incontro fu una carica di energia e positività per tutta la famiglia, in attesa da tempo della cura Stamina.

Il Tribunale Amministrativo nel 2013 aveva accolto il ricorso presentato dalla Stamina Foundation di Davide Vannoni, sospendendo di fatto il decreto di nomina del Comitato scientifico che ne aveva bloccato la sperimentazione. Secondo i giudici, dunque, le cure compassionevoli dovevano andare avanti ma in realtà Noemi non è mai stata curata.

Il metodo Stamina nei mesi scorsi è stato definitivamente bloccato, è stata aperta una inchiesta penale con accuse pesantissime: associazione a delinquere finalizzata alla truffa, somministrazione di medicinali guasti in modo pericoloso per la salute, esercizio abusivo della professione medica: queste le accuse contestate a Davide Vannoni, il guru del metodo ed altri collaboratori.

E così le famiglie dei bambini malati sono rimasti completamente soli.

Oggi Noemi peggiora e i genitori hanno scritto una lettera al presidente Mattarella chiedendogli un incontro e raccontando la tragedia che stanno vivendo.

Non solo quella di una bimba malata ma anche quella di una famiglia completamente abbandonata a se stessa dallo Stato.

 «NOEMI HA VOGLIA DI VIVERE»

«Quella di nostra figlia è una diagnosi devastante ma nonostante tutto Noemi vive», scrivono i due giovani genitori, entrambi di 28 anni. «Impieghiamo tutte le nostre forze affinché abbia una giusta qualità di vita. La piccola è molto sveglia e come tutti i bimbi di tre anni ha una gran forza di vivere. Noemi vive a letto 24 ore al giorno, non è in grado di deglutire ed è alimentata con sondino. Nelle ore pomeridiane e notturne ha bisogno di ventilazione meccanica, non è in grado di rimanere seduta, viene continuamente aspirata per evitare il soffocamento a causa della saliva. Ha movimenti limitati nelle braccine e gambe».

«ASSISTENZA DOMICILIARE CARENTE»

E in questa situazione già devastante la famiglia deve occuparsi della piccola quasi in completa solitudine: «tutta il carico assistenziale ricade principalmente su noi genitori, in quanto la piccola necessità di assistenza h24. L’assistenza domiciliare e' carente. Abbiamo esclusivamente una fisioterapista dal lunedì al venerdi’ 1 ora al giorno ed un Oss ,dal lunedi’ al sabato, 3 ore al giorno. Quotidianamente ci ritroviamo ad elemosinare figure per lei di notevole importanza (ora un logopedista) e servizi inesistenti».

Papà Andrea è l’unico che lavora in famiglia, con grandi difficoltà poiché deve assistere la piccola e con contratto di lavoro in scadenza.

«POLITICA ASSENTE»

La famiglia nella sua lettera parla di «stato di completo abbandono»: «le massime cariche politiche tra cui il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il Presidente del Consiglio Matteo Renzi sono a completa conoscenza della storia di Noemi ma nonostante tutto si continua ad ignorare la realtà della nostra piccola. Noemi Avrebbe diritto a personale specializzato che sia in grado di gestirla, avrebbe diritto a Fondi  mensili per poter sopperire ai suoi bisogni, a quello della famiglia. Tali fondi, non vengono erogati oppure solo in parte, con ritardi inaccettabili. Abbiamo richiesto al Ministero della Salute tramite cura compassionevole un farmaco sperimentale presente al Gaslini di Genova e Gemelli di Roma, ISIS SMNRX , anche quest'ultima richiesta archiviata.

Presidente, Come genitori ci saremmo aspettati più umanità da parte delle istituzioni. Nonostante la storia di Noemi sia molto conosciuta, lo Stato Italiano non ha mai voluto affrontare il problema, un problema di molti. Siamo genitori "Care-givers" senza tutele, Noemi non ha alcuna tutela. E' molto triste ritrovarsi a combattere affinché i diritti basilari di una bambina malata gravissima vengano riconosciuti. In un paese civile che vanta di aiutare i più deboli, non esiste un percorso sanitario nazionale efficace ed efficiente in grado di sopperire ai bisogni assistenziali di disabili gravissimi. Un percorso in grado di garantire una " sana" serenità familiare.

«STATO ASSENTE»

«Se uno Stato non ha attenzione nei confronti di una creatura gravemente malata», continua la famiglia nella lettera, «vuol dire che viviamo in uno Stato senza futuro che abbandona i propri figli senza nemmeno guardarli in faccia. Ciò che rende triste non è la malattia ma il continuo elemosinare il respiro di Noemi. Ci piacerebbe poterla incontrare per affrontare problemi che attanagliano Noemi e migliaia di malati. Individuare un Percorso Nazionale che dia risposte concrete ai piccoli bambini, ai malati gravissimi indifesi».