SALUTE E GIUSTIZIA

Stamina: nei video i miglioramenti di Celeste e Sebastian

Genitori: «stampa assassina»

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ROMA. Riescono a muovere le gambine e a tener ferma la testa. Celeste si ruota su un fianco.
Sono le immagini che compaiono in alcuni video fatti vedere, nel corso della conferenza stampa a Roma, dai genitori della piccola Celeste e di Sebastian, entrambi affetti da Sma, trattati con le infusioni della metodica Stamina. Presente alla conferenza il neurologo Marcello Villanova. Il papà di Smeralda ha portato i certificati medici sullo stato della sua bambina.
«Chi ha detto che non c'è nessun risultato merita di andare sotto processo per interferenza di attività salva vita», ha detto il medico Marino Andolina, vicepresidente di Stamina Foundation. «Almeno una procura sta già indagando, e non è quella di Torino», ha aggiunto.
Felice Massaro, nonno del piccolo Federico, di Pesaro, chiede che il giudice Raffaele Guariniello indaghi sulla fuga di notizie riguardo alle cartelle cliniche. Nel corso della conferenza stampa a Roma dei parenti di 32 malati, seguiti agli Spedali Civili di Brescia, Massaro assieme agli altri ha puntato l'indice contro la stampa, definita «assassina».
Oggi «chi non voleva vedere ha dovuto vedere per forza». Così Andrea, il papà di Noemi, la bimba di 18 mesi di Guardiagrele (Chieti), affetta da Sma1, per la quale i giudici dell'Aquila hanno detto sì al metodo Stamina d'urgenza, ha commentato la conferenza stampa a Roma dei genitori pro-Stamina.
«Oggi i video hanno mostrato chiaramente che i miglioramenti ci sono e che gli effetti collaterali non ci sono», ha proseguito Andrea che ha riferito di aver «invitato personalmente il ministro della Salute, Lorenzin (con la quale il giovane ha avuto un incontro a Chieti lo scorso 21 dicembre, ndr.) a questo incontro per un confronto con Villanova e Florio».
«Metteremo in atto azioni legali per far rispettare la sentenza e contro l' atteggiamento ostativo degli Spedali di Brescia augurandoci che qualcosa cambi», ha continuato il papà di Noemi. 

Solidarietà al metodo Stamina è arrivata anche dai genitori della piccola Sofia di Firenze che non hanno però partecipato alla conferenza stampa: «Sofia sta bene», hanno spiegato i genitori Guido De Barros e Caterina Ceccuti, «la sua è stata una ripresa-lampo: è bastato un antibiotico generico ed ora respira regolarmente e non ha febbre. Paradossalmente il nostro non essere alla conferenza stampa di Roma con gli altri genitori, ma qui con lei in ospedale, è una ulteriore testimonianza che Sofia reagisce alle cure come un qualsiasi altro bimbo».
La piccola è affetta da leucodistrofia metacromatica e da un anno effettua presso gli Spedali Civili di Brescia le infusioni con il metodo Stamina. I genitori parlano dall'ospedale perdiatrico Meyer di Firenze dove la piccola è stata ricoverata ieri sera «per una bronchite virale - spiega il padre di Sofia - che ci ha fatto temere una polmonite. Ma ora sta bene - aggiunge la mamma- ed il suo recupero non è una convinzione di genitori visionari ma sarà leggibile nero su bianco sui certificati di dimissione dall'ospedale firmati dai medici: quando è arrivata ieri sera al Meyer avevano pensata di mandarla in terapia intensiva, stamani sta bene».
La mamma di Sofia ha anche spiegato che è vero che il dottor Andolina chiese che gli Spedali Brescia tenessero ricoverata Sofia più a lungo, «ma per scongiurare il rischio di disidratazione, che poi ha effettivamente corso per il vomito neurologico». Oggi La Stampa ha pubblicato le email all'ospedale lombardo con la richiesta del medico vicepresidente della Stamina Foundation Mario Andolina di trattenere la piccola «per evitare - riporta il quotidiano - che si dicesse che la bambina è morta dopo le staminali».
«In realtà - spiega Caterina Ceccuti - la preoccupazione di Andolina era stata da lui manifestata anche a noi e riguardava il rischio di disidratazione: subito dopo la dimissione dagli Spedali di Brescia siamo infatti andati all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze dove Sofia è stata alimentata prima per via parenterale e poi con un sondino nasograstrico, fino a quando non ha smesso di vomitare. La preoccupazione di Andolina era il rischio di disidratazione prima dei 30 giorni dall'infusione di staminali, tempo necessario alle cellule per attecchire».
«La realtà - conclude Caterina Ceccuti - è che oggi Sofia è una bambina che non parla e non cammina, ma che ha funzioni vitali che sarebbero state prima impensabili».

ANDOLINA, «CRIMINALITÀ CONSIGLIA MINISTRO»
«E' un problema di criminalità organizzata, un gruppo di persone a livello molto alto ha deciso di consigliare così la ministra». Lo ha affermato all'Ansa il vicepresidente di Stamina Foundation, Marino Andolina, denunciando che «esiste un complotto mirante a negare anche l'evidenza pur di bloccare sia le terapie compassionevoli a Brescia che la sperimentazione votata dal Parlamento». E la ministra ha subito annunciato querele.
«In quella mail (riportata da La Stampa)- dice Andolina - affermavo che da qual momento non avrei più limitato le prescrizioni di pazienti con malattie incurabili». Ma, nota Andolina, «hanno finto di ignorare che avevo mancato involontariamente di metterci la in, ovvero non avrebbe scritto il prefisso del termine incurabili». Andolina mette in evidenza anche «quale sia l'ambiente morale degli Spedali Civili: ricordo che lo stesso giorno in cui l'ospedale affermava che non c'erano risultati, con minacce di denuncia ci imponevano di continuare le cure al congiunto di una dirigente dello stesso ospedale».
Ancora, rispetto all'email, il medico nota che il messaggio serviva a comunicare «il mio disgusto per l'atteggiamento dei dirigenti dell'ospedale che si erano opposti alle cure di Desiree dopo averla spiazzata dai primi dodici in lista d'attesa che avevano avuto il diritto alle cure, per inserire al suo posto tre congiunti di dirigenti medici di Brescia».

INDIVIDUATI NOMI NUOVO COMITATO
Intanto è stato nominato il nuovo Comitato del ministero della Salute su Stamina. Presidente: Mauro Ferrari, Ph.D, è presidente e CEO dello Houston Methodist Research Institute; vice presidente esecutivo dello Houston Methodist Hospital; professore presso il Weill Cornell Medical College di New York; Presidente della Alliance for NanoHealth. Gli altri componenti del Comitato Scientifico sono: Sally Temple, esperta di staminali, Direttore scientifico del Neural Stem Cell Institute, NY; Curt R. Freed, anche lui esperto di staminali, Capo divisione e professore presso l'University of Colorado (School of Medicine). Tra gli italiani: Vania Broccoli, l'esperta di cellule staminali, Capo Unità della Divisione di Neuroscienze Stem Cell Research Institute, Ospedale San Raffaele di Milano; Francesco Frassoni, anche lui esperto di cellule staminali, che dirige il centro cellule staminali e terapia cellulare Ospedale Giannina Gaslini di Genova. E ancora due italiani: Carlo Dionisi Vici, clinico esperto di terapia cellulare, Malattie metaboliche Dipartimento di pediatria dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e Antonio Uccelli anche lui clinico esperto in terapia cellulare, Centro per la Sclerosi Multipla dell'Università di Genova, Neuroimmunologia del Centro di Eccellenza per la Ricerca Biomedica (CEBR)
«E' stata individuata - si legge nella nota del Ministero- la figura di un presidente garante di alto livello, non della materia ma riconosciuto internazionalmente per qualità scientifica, accompagnato da due esperti di staminali stranieri, due esperti italiani due clinici, uno di interesse metabolico e uno neurologico, entrambi noti in campo di terapia cellulare».
Il nuovo Comitato Scientifico che dovrà occuparsi di Stamina - «risponde a requisiti di imparzialità e di professionalità clinica». E' quanto scrive il Ministero della Salute nella nota che accompagna i nomi individuati. «Sono stati seguiti i seguenti criteri - si legge - e cioé «che gli esperti non risultino avere preso posizione sulla sperimentazione di cui trattasi; che siano individuati in base ai criteri vigenti nella comunità scientifica per identificare la qualità della relativa produzione (tra i quali l'h-index e il c-index) e che siano, tra l'altro, responsabili attivi di centri o istituzioni dedicate e che siano in possesso di professionalità clinica per la valutazione delle cartelle cliniche». Il Comitato è stato individuato in esecuzione dell'ordinanza del Tar del Lazio e tenuto conto di quanto indicato dall'Avvocatura generale dello Stato.

UCCELLI ESPRESSE A MAGGIO CRITICHE PUBBLICHE
Ma non mancano polemiche perché Uccelli già a maggio ha espresso critiche contro il metodo e disse «lo studio clinico che inizierà sul metodo Stamina non porterà a nessun risultato conclusivo».
Dunque una posizione in contrasto con la pronuncia del Tar del Lazio che ha ritenuto il precedente comitato non imparziale e al quale invece «devono partecipare in pari misura anche esperti con posizioni favorevoli alla metodica» pronuncia che ha portato alla nascita del nuovo gruppo di lavoro.