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Salute/ Sclerosi multipla, 2 mila abruzzesi malati

In Italia 65 mila persone affetti da malattia

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CHIETI. Giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante.
È il ritratto del paziente con sclerosi multipla che emerge dalla ricerca “Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web” condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti e che è alla base della campagna “Noi Centriamo”, sostenuta da Novartis per richiamare l’attenzione sulle nuove prospettive per le persone con sclerosi multipla.

La campagna coinvolgerà in tutta Italia 24 Centri per la Sclerosi Multipla, dove i pazienti con sclerosi multipla sono realmente “al centro”, protagonisti di tutti i percorsi diagnostici e terapeutici, grazie all’organizzazione, alla competenza e all’impegno di specialisti e personale infermieristico altamente qualificati. In Abruzzo ha aderito alla campagna il Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla dell’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti – Università “G. D’Annunzio”, che promuoverà in autunno un incontro nel quale saranno approfonditi temi come le innovazioni terapeutiche, la gestione della terapia, la qualità di vita. Nell’incontro sarà lasciato ampio spazio per le domande e la discussione e i pazienti potranno manifestare le loro preferenze sui temi da discutere anche attraverso Twitter.

In Italia sono circa 65.000 le persone con sclerosi multipla, oltre 2.000 solo in Abruzzo, dove l’incidenza è maggiore rispetto alla media nazionale: «l’elevata diffusione di questa patologia in Abruzzo ha due probabili spiegazioni» – dichiara Alessandra Lugaresi, Responsabile Centro Sclerosi Multipla – Dipartimento Neuroscienze e Imaging, Università degli Studi “Gabriele d’Annunzio”, Chieti – «in primo luogo, oggi diagnostichiamo la malattia in una fase molto precoce rispetto al passato; in secondo luogo, vi è verosimilmente una componente di tipo genetico o ambientale, non ancora chiarita».

Negli ultimi vent’anni molte cose sono cambiate sul fronte delle terapie e oggi gli specialisti hanno a disposizione trattamenti in grado di contrastare i processi infiammatori e degenerativi, con grandi vantaggi per la qualità di vita dei pazienti.

«I farmaci a somministrazione orale» – spiega la professoressa Lugaresi – «hanno rappresentato un vero e proprio salto di qualità nella terapia per gli indubbi vantaggi che questa modalità di assunzione comporta per i pazienti, che possono così autogestire la terapia comodamente a casa. Inoltre la somministrazione orale del farmaco ha ricadute positive sul Centro in quanto viene alleggerito il carico assistenziale, con conseguente riduzione dell’impegno per il personale infermieristico e le strutture».
L’indagine effettuata da Stethos Italia evidenzia come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5%), autonomia che sale al 93,5% tra quanti sono in trattamento con farmaci orali.

Per ogni loro esigenza i pazienti possono contare sulla rete dei Centri SM, dove èquipe multidisciplinari altamente qualificate offrono una “presa in carico” globale nell’intero percorso diagnostico-terapeutico oltre ad informazioni, servizi, e assistenza a 360°. Il ruolo dei Centri per la sclerosi multipla è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la compliance terapeutica e intervenire sulle ricadute. All’interno della maggior parte dei Centri SM lavora un’èquipe multidisciplinare, di cui fanno parte, oltre al neurologo, infermieri dedicati, psicologi, fisioterapisti, urologi e in certi casi persino ginecologi. Il prestigio scientifico della rete italiana è riconosciuto a livello nazionale e internazionale.

Trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere i benefici delle terapie innovative: meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità. Nel caso dei pazienti soggetti a ricadute della malattia i costi sociali sono 3,5 volte superiori rispetto ai pazienti che non hanno recidive, quindi se si limita o ritarda l’accesso ai farmaci, se non si incentiva la continuità terapeutica e la malattia non è trattata adeguatamente, si creano le condizioni per un aggravamento dei costi oltre che della condizione del paziente, proprio perché la sclerosi multipla è una malattia progressivamente invalidante.