La sindrome di Sjogren, la disabilità invisibile

Alessandro Biancardi

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Redazione Pdn

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PESCARA. Si terrà venerdì prossimo dalle 11 alle 13.30 l’incontro della presidente dell’ associazione A.N.I.Ma.S.S., Lucia Marotta, con gli studenti dell'Istituto d'Arte Belisario e dell'Istituto Magistrale Marconi.

L’incontro è stato organizzato per sensibilizzare i più giovani sulla rara malattia, la Sindrome di Sjogren, e sul concetto di disabilità invisibile.
La sindrome di Sjogren è una malattia autoimmune, cioè una malattia nella quale il sistema immunitario attacca le ghiandole che producono liquidi e causa secchezza a bocca e occhi. La malattia può interessare anche altre ghiandole, per esempio dello stomaco, del pancreas, dell'intestino, e può causare secchezza in altre zone del corpo che necessitano di idratazione, come naso, gola, vie respiratorie pelle, vagina e vescica.
La presidente Marotta nel corso dell’incontro con gli studenti focalizzerà l’attenzione su uno dei problemi maggiori per chi è affetto da questa sindrome: sebbene rara e invalidante la malattia non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e nei LEA. I malati arrivano così a vivere un doppio calvario.
Sabato la presidente A.N.I.Ma.S.S. terrà inoltre una conferenza con circa 600 alunni del Liceo Scientifico Leonardo Da Vinci di Pescara.
Oggi si ritiene che di questa malattia siano affetti da 1 a 4 milioni di persone nel mondo. In Italia le persone affette sono circa 16.000, cioè un malato ogni 4.000 abitanti. La maggioranza, il 90%, sono donne. Può colpire a qualsiasi età ma di solito viene diagnosticata dopo i 40 anni, e colpisce persone di
qualsiasi razza ed etnia. E’ rara, ma non impossibile nei bambini.

Dato che i sintomi della sindrome di Sjogren sono simili a quelli di molte altre malattie, arrivare ad una diagnosi può richiedere molto tempo –in effetti, il tempo medio di diagnosi dal momento della comparsa dei primisintomi, varia da 2 a 8 anni.

L’A.N.I.Ma.S.S. è un’associazione di volontariato senza fini di lucro ed è stata creata per essere punto di riferimento per i pazienti, familiari, medici e paramedici e quanti altri esprimono il loro interesse a questa patologia. L’associazione offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza e si batte per il riconoscimento di malattia rara per esenzione ticket.
Inoltre organizza dibattiti, conferenze, convegni e vari eventi di cui uno di portata nazionale per istituire borse di studio da destinare a vari ricercatori.

Per informazioni http://www.animass.org

07/12/2011 17:56