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Registro malattie rare. L’Iss bacchetta l’Abruzzo: «nessun aggiornamento dati e qualità»

Il consigliere Franco Caramanico Sel presenta un’interrogazione

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Registro malattie rare. L’Iss bacchetta l’Abruzzo: «nessun aggiornamento dati e qualità»
ABRUZZO. Il progetto è vecchio. Ma l’attenzione resta attuale.

Si tratta del registro delle malattie rare della Regione Abruzzo, una sorta di banca dati che registra le malattie rare, appunto, diffuse sul territorio.
Il consigliere regionale Franco Carmanico (Sel) ha presentato di recente un’interrogazione lamentando carenze e lacune nel registro, a fronte dei 500.000 euro investiti nel corso degli anni.
Ed anche l’Istituto Superiore della Sanità non sembra affatto contento dalla qualità del servizio abruzzese…
Il registro, istituito nel 2006, è nato ufficialmente con delibera numero 172 del 24 febbraio 2007, sotto l’allora Giunta regionale Del Turco. Il registro copre 19 dei 20 punti nascita regionali avendo l’ospedale di Pescara manifestato difficoltà nella registrazione dei casi.
La delibera “Istituzione della rete regionale per la prevenzione la sorveglianza la diagnosi e la terapia delle malattie rare, del centro regionale di coordinamento, del gruppo tecnico di coordinamento regionale per le malattie rare e dei registri delle malformazioni congenite” prevedeva uno stanziamento di 150.000 euro per le spese iniziali relative all’istituzione del centro regionale.
Tra gli obblighi da rispettare erano previsti: l’elaborazione della rete regionale delle malattie rare entro 90 giorni dalla pubblicazione della delibera, l’ individuazione di un centro di riferimento regionale, l’ aggiornamento sistematico della rete delle malattie, le verifiche annuali dei registri, l’invio, ogni anno, del rapporto all’Istituto Superiore di Sanità.
Doveri, che a giudicare dal report 2011 dell’Istituto superiore Sanità, non sono stati ottemperati dalla nostra Regione.
Il documento dell’Iss rapporto anno 2011 a cura di Domenica Taruscio del Centro nazionale delle malattie rare contiene un censimento di tutti i registri nelle regioni d’Italia. Dal controllo viene fuori che l’ Abruzzo è carente sotto diversi aspetti.
Si legge infatti, «che le fonti di finanziamento e la durata del finanziamento del registro non sono specificate; il rilevamento del caso a livello regionale è cartaceo; non viene effettuato un controllo di qualità dei dati; il personale dedicato all’implementazione e alla gestione dei dati del registro è costituito da un solo medico; non si effettua un aggiornamento periodico delle informazioni».
«Nonostante i finanziamenti», ha osservato Caramanico, «l’accesso ai dati risulta incompleto e di difficile reperibilità, come hanno più volte denunciato le associazioni di utenti. Chiediamo a questo punto all’assessore De Fanis come siano stati impiegati i fondi e con quali risultati e soprattutto cosa intenda fare per favorire l’accesso libero a questi importanti dati».