LA STORIA

Noemi peggiora, appello padre a Lorenzin per farmaco sperimentale

Richiesta avanzata a febbraio ma il ministro tace

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Noemi peggiora, appello padre a Lorenzin per farmaco sperimentale

GUARDIAGRELE. «Noemi ha 3 anni ed è senza cure, ho chiesto al ministro cure compassionevoli con un farmaco sperimentale che a Genova e Roma è riconosciuto dalla comunità scientifica, in quanto la legge permette la somministrazione al di fuori della sperimentazione per la particolare gravità. Ma da febbraio non ci sono risposte: faccio appello al ministro, che è genitore come me, e che, tra le altre cose, ci ha assicurato l'impegno per cure alternative».

Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale, parla del farmaco Isis Smnrx, «unico al mondo per la cura della Sma disponibile tramite cura compassionevole» e nella fase 3 di sperimentazione, somministrato a bambini di 7 mesi.

Andrea teme che «si possa riproporre il film già visto con Stamina, con Noemi senza cure nonostante cinque ordinanze favorevoli». Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ricorda Andrea, non risponde all'istanza, inoltrata nel febbraio scorso, di autorizzazione alle cure compassionevoli su una terapia sperimentale approvata dalla comunità scientifica.

La piccola abruzzese, ricevuta in Vaticano da Papa Bergoglio, è stata al centro delle cronache, tra l'altro, per aver avuto diverse ordinanze favorevoli da vari tribunali per essere sottoposta alle cure previste dal metodo Stamina.

«Io chiesi le cure con Stamina perché presente in un ospedale pubblico e avallata nel 2013 dal ministro della Salute che obbligava il proseguimento ai bimbi affetti da Sma già infusi, non lo chiesi a Vannoni. La verità è che ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni, i nostri bimbi sono senza assistenza domiciliare adeguata, senza fondi sufficienti e con quelli che arrivano erogati con ritardi inaccettabili».

«Tutto ricade sui genitori a cui vengono date false speranze con i disabili quindi condannati a morire senza cure, diritti e libertà di scelta. L'importante è che lo facciano in silenzio».

«Ci sono bambini che stanno morendo, Noemi in due anni è regredita, io sono anche disposto a pagare il farmaco» dice ancora Andrea che a questo proposito parla di «ostacoli legati agli interessi delle case farmaceutiche» che di fatto non rendono disponibile il farmaco.

Intanto proprio ieri il medico triestino Marino Andolina, già coinvolto nella vicenda Stamina, è stato arrestato insieme ad altre 4 persone ed è ora ai domiciliari nell'ambito di un'inchiesta della Procura di Brescia su un'organizzazione che provava a somministrare, dietro pagamento di notevoli somme di denaro, una asserita "terapia innovativa" per la cura di gravi patologie neurodegenerative, come la Sla.

Secondo gli inquirenti le cure prestate erano prive di efficacia terapeutica, potenzialmente pericolose per la salute e prodotte senza alcuna autorizzazione. Gli arrestati si erano fatti pagare “notevoli somme di denaro” per le “terapie” che venivano prodotte in un laboratorio svizzero e somministrate ai pazienti per via endovenosa senza alcuna valutazione clinica, in ambienti extraospedalieri quali hotel, abitazioni private o laboratori di analisi cliniche.