IL PANTANO

Stamina, il 13 agosto udienza a L’Aquila per la piccola Noemi

La matassa si ingarbuglia sempre più tra scienza, giustizia e medicina. Nel frattempo i pazienti muoiono

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L'AQUILA. «L'ospedale di Brescia, benché siano chiarissimi i ruoli e i compiti della dottoressa Molino ha chiesto ulteriori chiarimenti che il tribunale dell'Aquila fornirà il 13 agosto prossimo. Ma i giudici non pongono sospensioni quindi si andrà avanti perché l'unica sottolineatura è il rispetto delle liste di attesa legato alla gravità dei malati che a Brescia non sono mai state stilate secondo criteri d'urgenza ma solo con il pronunciamento dei tribunali. Domani le chiederò ed avremo la conferma».
 Così l'ideatore del metodo Stamina, Davide Vannoni, relativamente alla vicenda di Noemi, la bimba di Guardiagrele e ricevuta da Papa Francesco, per la quale il giudice dell'Aquila ha nominato commissario ad acta, con compiti di organizzare il gruppo di lavoro che dovrà intervenire sulla piccola, la biologa di stamina, Erica Molino, ordinando di attivare le procedure entro oggi.
Il giudice Ciro Riviezzo, presidente del Tribunale dell'Aquila, ha fissato per il prossimo 13 agosto l'udienza nella quale si discuteranno i chiarimenti chiesti dagli Spedali Civili di Brescia all'indomani del provvedimento dello stesso Tribunale in cui Molino viene nominata commissario.
Nel documento che fissa l'udienza non ci sarebbero passaggi che sospendono l'efficacia del provvedimento con cui si stabilisce il percorso per la cura; si cita il fatto che l'infusione di cellule staminali è legata alle urgenze rappresentate da pazienti più gravi di Noemi. Secondo Vannoni, «a Brescia non sono state stilate liste di attesa in base alla gravità dei malati perché i medici non hanno mai esaminato i malati, lavandosene di fatto le mani, in tal senso non ci sono ostacoli ad attuare quanto stabilito dal Tribunale dell'Aquila riguardo le infusioni su Noemi e quelle su Ludovica nell'ambito di un percorso che vede la dottoressa Molino responsabile unica».
 Quindi Molino (che ha lo stesso ruolo anche per la piccola Ludovica che si è rivolta al tribunale di Roma) domani si insedierà a Brescia assumendo pieni poteri e cominciando a individuare l'equipe medica che dovrà effettuare le cure con le cellule staminali già conservate all'ospedale di Brescia. Secondo Vannoni «a Brescia dovrebbero capire che la dottoressa Molino rappresenta i giudici, speriamo che l'ospedale non crei ostacoli. Se così fosse, peggio di così non si potrebbe, ci manca solo che ci uccidano» conclude Vannoni rendendo noto che «è morto il ventesimo paziente, un anziano affetto da Sla, in lista di attesa dopo l'ordinanza di un tribunale».

LA VALUTAZIONE DEL METODO
Ed ha rotto il silenzio, il primo comitato chiamato a valutare il cosiddetto metodo Stamina. Lo fa in una lettera, che l'ANSA ha potuto visionare, nella quale esorta il ministero e l'attuale comitato a non allungare ulteriormente i tempi di una risposta che lascia «in un limbo di incertezza, rabbia e illusioni le famiglie di bimbi tragicamente ammalati».
 Firmata dalla maggioranza degli esperti e dai rappresentanti dei pazienti riuniti nella Federazione italiana malattie rare Uniamo, la lettera «è un break del segreto che tutti noi abbiamo fin qui (correttamente??) rispettato».
 Il primo comitato, che aveva bocciato il protocollo proposto dalla Fondazione Stamina, è stato sospeso il 4 dicembre scorso dal Tar del Lazio con una sentenza che accoglieva il ricorso del presente della Fondazione Stamina, Davide Vannoni, e sosteneva la mancata imparzialità degli esperti nominati dal ministero della Salute. Da allora l'impegno del ministero a nominare un nuovo comitato scientifico. Dopo una prima rosa di nomi, sostanzialmente bocciata dalla comunità scientifica, il nuovo comitato è stato nominato il 4 marzo 2014, presieduto da Michele Baccarani. Il via ai lavori del nuovo comitato risale ai primi di giugno e recentemente Baccarani ha rilevato che i tempi si stanno allungando per la necessità di tradurre il protocollo Stamina per i componenti stranieri del comitato.
«Qual è il volume della documentazione da tradurre?», si chiedono nella lettera gli esperti del primo comitato.
«Se è il cosiddetto protocollo Stamina, non sono molte pagine: ci vorrà tanto tempo per tradurle?».
 I timore è che allungare ulteriormente i tempi possa aumentare ulteriormente la confusione nei pazienti, mentre a Brescia sono riprese le infusioni sui bambini, sulla scia delle sempre più numerose sentenze dei giudici che autorizzano la cura. Alla luce di questa situazione gli esperti del primo comitato puntano l'indice contro la segretezza che li ha costretti al silenzio: «Vannoni imporrà al nuovo Comitato il vincolo di secretare il 'protocollo Stamina?'», si chiedono nella lettera e, soprattutto, chiedono che le loro conclusioni vengano rese pubbliche e messe a disposizione dei pazienti. Una posizione, questa, espressa con forza dal promotore della lettera, Luigi Pagliaro, e da Maria Grazia Roncarolo, che è fra i pionieri della terapia genica per la cura delle malattie rare.