SANITA'

Malattie rare: da Guardiagrele raccolta firme per una proposta di legge

Papà Noemi tra i promotori della proposta d’ iniziativa popolare

WhatsApp 328 3290550

Reporter:

WhatsApp 328 3290550

Letture:

3194

Malattie rare: da Guardiagrele raccolta firme per una proposta di legge




ABRUZZO. L'Associazione Progetto Noemi Onlus con altre 11 associazioni nazionali, promuove a livello nazionale una raccolta firme per una proposta di legge in difesa del diritto alla cura e all'assistenza domiciliare.
L’associazione porta il nome della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), alla quale i giudici dell'Aquila lo scorso dicembre hanno dato l'ok alle cure col metodo Stamina.
Obiettivo della raccolta: almeno 50.000 firme, in modo che venga sottoscritta una proposta di legge di iniziativa popolare a difesa delle cure compassionevoli e dell'assistenza domiciliare rivolta al disabile gravissimo e ai Lea - livelli essenziali di assistenza.
L'annuncio è del presidente dell'associazione e papà della piccola Noemi, Andrea Sciarretta, ed è stato fatto nel corso della prima assemblea ordinaria aperta a tutti i soci, a Guardiagrele. Tra le iniziative portate avanti nel primo anno di vita dall'associazione, sollecitare la Regione Abruzzo nell'approvazione e realizzazione di un registro regionale delle malattie rare e delle malformazioni congenite; sostenere la realizzazione, presso l'hospice di Torrevecchia Teatina, di un reparto destinato alle cure palliative per pazienti pediatrici cronici, approvato dietro cooperazione dell' Associazione in novembre 2013 e tuttora in opera; formare gli operatori sanitari regionali, in particolar modo infermieri, che siano capaci di gestire pazienti affetti da malattie cronico-degenerative. Inoltre, l'Associazione 'Progetto Noemi Onlus' ha sollecitato la realizzazione in Abruzzo di un reparto di rianimazione pediatrica. Attualmente i più vicini sono quelli di Roma e Ancona.

I GENITORI NON RINUNCIANO A STAMINA
Intanto non hanno intenzione di rinunciare i genitori di bambini malati gravi che vogliono effettuare le infusioni con il metodo Stamina, che oggi saranno a Brescia sotto la sede degli Spedali Civili, nonostante gli inviti diramati nei giorni scorsi dall'ospedale a non presentarsi, perché i trattamenti non riprenderanno. Insieme a loro ci sarà Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, che alla vigilia di un raduno nato in maniera quasi spontanea sui social network assicura che «non ci saranno problemi di ordine pubblico».
«Ci saranno per lo più famiglie con bambini gravemente malati, accompagnate dagli avvocati, perché l'aspetto legale sarà prevalente. Fino ad ora queste persone si sono comportate in maniera molto civile, rispetto alla grande inciviltà dell'ospedale», spiega Vannoni (candidato alle europee) che sottolinea anche come per «Stamina essere a Brescia è un dovere oltre che morale anche giuridico, perché rischierebbe una denuncia per non aver dato seguito a quanto previsto dalle sentenze dei giudici».
Insieme a lui e al vicepresidente di Stamina Foundation, Marino Andolina, oltre ad alcuni sostenitori, i genitori di bimbi che hanno effettuato le infusioni con il metodo Stamina e di quelli in lista d'attesa. Tra questi Francesca Atzeni, mamma di Ludovica, bimba romana affetta dal morbo di Tay Sachs che ha effettuato delle infusioni con il metodo Stamina, e Guido De Barros, il papà di Sofia, bimba di Firenze affetta da leucodistrofia metacromatica che ha anch'essa effettuato le infusioni nei mesi scorsi.
«Saremo lì forti di una legge, quella dell'ex ministro della Salute Balduzzi, che è dalla nostra parte e delle sentenze dei giudici che impongono di somministrare le cure ai bambini» spiega Atzeni, mentre De Barros specifica: «chiederemo al legislatore ciò che sembra paradossale, di veder applicata la legge che ha fatto». La vigilia di questo appuntamento a Brescia è stata intanto funestata dalla morte di una bimba calabrese, Gaia, affetta da Sma1, in lista per accedere alle infusioni. «Faccio appello al ministro Lorenzin perché ordini subito la ripresa della sperimentazione convocando il Comitato scientifico - ha dichiarato il segretario nazionale di Io Cambio, Agostino D'Antuoni che ha detto che domani sarà a Brescia con Vannoni - il ministro ci aiuti a garantire la ripresa delle cure».
Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha detto venerdì scorso che al riguardo attende il responso del secondo comitato, «dopodiché potremo mettere parola fine a questa vicenda».
«Comprendo benissimo la situazione delle famiglie - ha aggiunto il ministro riferendosi ai pazienti che chiedono di proseguire le cure - ho parlato con tanti di loro. Ma l'Italia è un Paese del primo mondo, non del terzo, dobbiamo garantire le cure a tutti, ma se si rispecchiano ad una evidenza e ai minimi di protocolli di sperimentazione. Ad oggi tutto quello che noi sappiamo di questo metodo - ha concluso - è assolutamente negativo, c'é anche un processo in corso. Ma comunque, siccome non sono uno scienziato né un ricercatore, attendo il responso del comitato».