IL FATTO

Abruzzo. Papa Francesco prega e pranza con la piccola Noemi a Santa Marta

I genitori invitati a rimanere con papa Bergoglio in Vaticano

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CITTA' DEL VATICANO. Ha 16 mesi ed è affetta da atrofia muscolare spinale la bimba Noemi per la quale il papa ha chiesto una Ave Maria e un minuto di silenzio agli oltre 50mila in piazza San Pietro per l'udienza generale, suscitando la commozione di molti presenti.
La sala stampa vaticana ha riferito che papa Francesco ha ricevuto la piccola e i suoi genitori questa mattina nella residenza Santa Marta.
La bimba è di Guardiagrele e lotta dalla nascita contro la letale Atrofia muscolare spinale (Sma). Lo scorso 15 ottobre il pontefice aveva già contatto telefonicamente il papà della piccola, Andrea Sciarretta, e aveva mandato un rosario in regalo alla famiglia con un messaggio: «Caro signor Andrea, ho il piacere di rimetterle a nome di Sua Santità Francesco il rosario da lui benedetto. Sua Santità Francesco la accompagna con la preghiera per la piccola Noemi affinché il datore di ogni bene assista lei e i suoi cari in questo momento così difficile della vostra vita».
Erano stati i genitori della bimba a cercare per primi un contatto con il pontefice: papà Andrea gli aveva scritto una lettera e qualche giorno dopo il papa gli ha telefonato chiedendo «cosa posso fare per voi?».
La famiglia chiede che la piccola possa continuare a curarsi con il metodo Stamina: «Il messaggio che deve arrivare», aveva spiegato l’uomo, «è che nessuno Stato, nessun Ministero può decidere della vita di mia figlia. Questa telefonata ha acceso la speranza in tutte le famiglie. Io combatto, non ho paura di niente e di nessuno. Ho paura solo se Noemi non sarà più nella nostra vita».
Da quanto ha raccontato il papà della piccola sia il pontefice che i collaboratori «continuano a chiamarci, non ci lasciano soli e si informano su mia figlia e su altri pazienti nelle sue stesse condizioni».

«PAPA FRANCESCO CI HA ACCOLTI, LO STATO CI HA SEMPRE IGNORATO»
«Purtroppo lo Stato italiano ci ha sempre e solo ignorato; invece un grande uomo, un santo uomo come papa Francesco ha accolto il grido di una bambina portandola a se', facendola entrare in casa, ospitandola, facendola mangiare insieme a lui e cercando di capire veramente cosa si puo' fare per aiutarla», racconta Andrea Sciarretta.
 Papa Francesco aveva prima contattato telefonicamente il padre, poi ha inviato il suo elemosiniere, monsignor Konrad Krajewski, a Guardiagrele, in provincia di Chieti, dove la famiglia risiede. Quindi, li ha accolti oggi a Santa Marta.
«E' stato un incontro molto emozionante - racconta Sciarretta - perche' papa Francesco e' stato vicino a Noemi. Abbiamo potuto parlare e pregare insieme per Noemi. Questo regalo e' stato una grande emozione, tant'e' che anche oggi siamo ospiti del Santo Padre qui in Vaticano. Pernotteremo qui in Vaticano e mangeremo a pranzo e cena con lui».
«Il papa - ha commentato il padre della bambina - stando vicino a Noemi ed accogliendola ha voluto far capire che lui accoglie tutti i bambini malati che stanno vivendo il nostro dramma. Il papa e' vicino alla nostra situazione e non ci abbandonerà».
Secondo Andrea Sciarretta, «Noemi ha bisogno subito delle infusioni del metodo Stamina senza perdere altro tempo. Il giudice che ora sta decidendo per lei, per poterla far accedere al metodo Stamina deve comunque dare l'ok alle cure compassionevoli che ci sono a Brescia, in base ad una legge dello Stato italiano».
«Noi - spiega - vogliamo che Noemi possa accedere al metodo Stamina, che le liste di attesa di Brescia vengano subito sbloccate e che tutte le persone che vogliono assumersi la responsabilita' di provare la speranza concreta che e' Stamina accedano senza che nessuno possa decidere per loro. Oggi stiamo vivendo un sogno, ma ci aspettiamo veramente, oltre a questo sogno, di tornare a casa e che arrivi presto la telefonata e che la prossima settimana Noemi possa fare le staminali»

L’ ASSOCIAZIONE PER NOEMI

La bimba ha un fratellino di 5 anni, non affetto da questa terribile malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini e progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo via via la cassa toracica  impedendo ai polmoni di espandersi e quindi di respirare. La scorsa estate i giudici di Chieti avevano deciso, per la seconda volta in pochi mesi, che il metodo Stamina, non è la cura giusta per la bambina. Per i genitori, che hanno creato anche l'Associazione progetto Noemi onlus (progettonoemi.com), l'acronimo di Sma è diventato 'Senza mai arrendersi'. La vicenda di Noemi aveva anche "ispirato" una risoluzione bipartisan proposta dal consigliere regionale, Emilio Nasuti, approvata all'unanimità dal Consiglio d'Abruzzo lo scorso 30 luglio per il diritto di tutti all'accesso al metodo Stamina. Nasuti si è impegnato ad organizzare nei prossimi giorni "un incontro, a livello locale, tra istituzioni, ricercatori e manager Asl, per capire se il metodo abbia validità scientifica o meno". Nei giorni scorsi il padre di Noemi aveva incontrato, a margine di un convegno organizzato a Pescara, il presidente della Stamina Fundation, Davide Vannoni.

«Il ministero della Salute - aveva detto Vannoni nella circostanza - su questa vicenda ha alzato una nebbia fittissima e l'unica cosa che avrebbe potuto fare, cioè verificare se il metodo funziona o meno, non ha voluto farla. Credo sia la prima volta in Italia».