IL CASO

Abruzzo. Niente Stamina per Noemi, la piccola abruzzese di 15 mesi: no dei giudici

Vicenda nel chietino ha portato a risoluzione Regione Abruzzo

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Abruzzo. Niente Stamina per Noemi, la piccola abruzzese di 15 mesi: no dei giudici


GUARDIAGRELE. No al metodo stamina per Noemi, una bimba di 15 mesi affetta da Sma1, Atrofia muscolare spinale.
A deciderlo sono stati i giudici. Un destino segnato contro il quale il padre, Andrea, di 26 anni, non si vuole arrendere. E al ministro della Salute, Lorenzin, lancia un appello all'indomani della bocciatura, non vincolante, da parte del comitato scientifico: «Dia voce ai malati, ai genitori che vivono ogni giorno queste malattie e possono dire se il metodo funziona o no. Nessuno di chi deve decidere ha invece mai voluto vedere un bambino prima e dopo la cura, nessuno ha voluto parlare con un genitore».
La storia di Noemi viene da Guardiagrele. La bimba ha un fratellino, Mattia di 5 anni, non affetto da questa terribile malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini e progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo via via la cassa toracica e impedendo ai polmoni di espandersi e quindi di respirare.
Una vicenda che ha 'ispirato' una risoluzione bipartisan proposta dal consigliere regionale, Emilio Nasuti, approvata all'unanimità dal Consiglio regionale d'Abruzzo lo scorso 30 luglio per il diritto di tutti all'accesso al metodo stamina. Un documento in 11 punti, di interesse anche per altre Regioni.
«Molti colleghi hanno voluto informazioni - afferma Nasuti - e ho trasmesso il testo a chi lo ha richiesto come il Lazio, il Veneto e il Friuli Venezia Giulia. Non si chiede di dare ragione a Vannoni ma di poter dare attenzione in modo asettico a questo metodo. La domanda è: non siamo di fronte a un mago, ma considerato che sono malati possiamo ipotizzare uno studio più oculato che guardi più al paziente?».
E si invita il Governo e il ministro della Salute ad attivarsi nella ricerca di soluzioni a garanzia di chi soffre. «Prima di prendere qualunque decisione - dice il giovane padre di Noemi - ho prima voluto capire. Sono andato a Venezia a trovare Celeste e ho visto anche altri piccoli toccando con mano segnali di miglioramenti, anche se lievi, come la deglutizione». 


Noemi, racconta Andrea, «non mangia più quindi si è dovuti ricorrere a un sondino. Ci siamo quindi avvicinati a queste staminali perché ci sono dei casi, certificati, in cui dei bimbi hanno ripreso la deglutizione».
Quindi la richiesta all'ospedale di Brescia e poi la domanda al giudice del Lavoro.
«Ma i giudici di Chieti - riferisce Andrea - dopo il primo no ai primi di giugno, hanno riconfermato la sentenza. Hanno detto che stamina non è la cura giusta per Noemi».
Andrea e la moglie, sua coetanea, non si arrendono. E per loro l'acronimo di Sma è diventato 'Senza mai arrendersi', creando anche l'Associazione progetto Noemi onlus (www.progettonoemi.com).
«Di Bella? Lì - conclude Andrea - c'erano cure alternative, qui no. La speranza? Senza Stamina è legata alle promesse di scoperta degli scienziati, forse tra anni. Allora i nostri figli non ci saranno».