LA STORIA

Stamina: Noemi compie 2 anni, il Papà: «il miglior regalo sarebbe poterla curare»

L’incredibile vicenda che si avvita da mesi tra scienza, giustizia e burocrazia. Ma in ballo c’è la vita…

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Stamina: Noemi compie 2 anni, il Papà: «il miglior regalo sarebbe poterla curare»



GUARDIAGRELE. E' arrivato il secondo compleanno per Noemi, la bimba affetta da Sma1 che Papa Francesco volle incontrare in Vaticano nell'autunno scorso.
Due anni «trascorsi a lottare contro una malattia che ogni giorno le toglie qualcosa» dice Andrea, il papà della piccola, il quale si sta battendo per curarla con il metodo Stamina.
«C'è un silenzio irreale su questa vicenda - dice sconcertato - l'ultima visita neurologica, il 6 maggio, ha rilevato un peggioramento rispetto a dicembre scorso, quando il Tribunale dell'Aquila ci ha dato il via libera alle cure con Stamina e a un'infusione d'urgenza. Forse, rispettando la Giustizia, le condizioni di salute di Noemi sarebbero non dico migliorate, ma almeno stabili». «Festeggiamo in famiglia, a Guardiagrele, torta, palloncini e tutto ciò che merita una bimba che compie due anni - spiega Andrea - spero solo che qualcuno voglia farci un bel regalo: consentirci di accedere a Stamina».
«Vogliamo sapere chi sono i responsabili del blocco della situazione e perché, nell'ambito dell'indagine conoscitiva del Senato sull'argomento, non sono state ancora ascoltate le famiglie dei bimbi curati con Stamina, che hanno riscontrato effetti positivi sui piccoli pazienti» continua Andrea Sciarretta.
«Gli stessi medici che ora si rifiutano di fare le infusioni - racconta - avevano scritto alla direzione generale degli Spedali di Brescia che, dopo aver fatto 440 infusioni, non ci sono stati effetti collaterali e che erano disposti a continuare. Mi chiedo, c'è qualcosa che non va. Spiegatemi perché, come paziente, non posso sottopormi a una cura se comunque male non fa. Se la legge, nella fattispecie un Tribunale, mi dà ragione, non è più questione di stamina sì o no, qui si lede la possibilità di scelta dell'individuo».
 Intanto al Tribunale dell'Aquila si affianca quello di Ragusa che solo due giorni fa ha imposto la cura con il metodo Stamina per una bambina di due anni e otto mesi affetta dal morbo di Niemann Pick.
Il giudice del lavoro ha accolto il ricorso dei genitori e dato cinque giorni di tempo agli Spedali Civili di Brescia di trovare un medico che possa applicare la cura.