LA STORIA

Abruzzo. Ha una malattia rara e non riesce a curarsi

Da 8 mesi aspetta l’ok di Asl e Regione per il farmaco

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Abruzzo. Ha una malattia rara e non riesce a curarsi





CHIETI. Da otto mesi un paziente bisognoso di cure per una malattia rara aspetta inutilmente che la Asl di Chieti autorizzi la fornitura di un farmaco insostituibile, unico ad avere efficacia per la sua malattia.
Lo segnalano Mauro Massi ed Aldo Cerulli (Tribunale del malato e Cittadinanza attiva) ai quali il malato ha segnalato la sua situazione divenuta insopportabile anche per un aggravamento sensibile del suo stato di salute.
Di qui l’appello a fare presto, anche dopo l’approvazione da parte del Consiglio regionale di una mozione che impegna il commissario alla sanità ad erogare gratuitamente farmaci di fascia C relativi a malattie rare con terapie insostituibili.

La storia inizia a fine giugno 2013, quando l’interessato chiede alla Asl la fornitura per questa cura che costa 12.000 euro al mese e che un Centro di eccellenza di Pavia certifica come insostituibile con tanto di relazione clinica.
Solo il 19 novembre, cioè dopo 5 mesi, la Asl gira la richiesta alla dirigente regionale del servizio farmaceutico ma da allora non se ne sa più nulla, anche se il malato è ancora privo di cure. Il 9 gennaio, mentre sono passati altri due mesi, il paziente si rivolge al Tribunale del malato che immediatamente scrive alla Asl ed alla Regione, supportando la richiesta del paziente che ha necessità assoluta di assumere quel farmaco insostituibile, ma non ha i soldi per acquistarlo.
Anche in questo caso – dopo 45 giorni – ancora silenzio assoluto, mentre il paziente continua ad essere senza questo farmaco essenziale per la sua salute, tanto che il paziente è sensibilmente peggiorato, almeno secondo una nuova diagnosi del Centro di eccellenza di Pavia.
«Non è possibile assistere a queste inefficienze ed a questi silenzi burocratici senza reagire in qualche modo – spiegano Massi e Cerulli – abbiamo intenzione di coinvolgere il deputato Andrea Colletti per interrogare il ministro della salute su questa e su altre situazioni che ci sembrano irregolari».

s.c.