SANITA' VERA

«Così è stato curato ed è morto mio padre»: la storia di Mondino Celsi

«E’ morto nel dolore, ha fatto una terapia sperimentale «acqua fresca» ed ha contratto infezioni»  

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ospedale ricovero paziente malato

 

 

PESCARA. Sette mesi di sofferenza, una morte rapidissima per Mondino Celsi, 60 anni.

A dieci mesi dal decesso la rabbia della famiglia è ancora intatta. La moglie e le due figlie si sono rivolte alla Onlus Tutela dei diritti del Malato di Pescara che sta seguendo la vicenda sul piano civilistico ma non quello penale.

«Del risarcimenti dei danni e dei soldi non ci interessa niente», racconta a PrimaDaNoi.it la figlia Jlenia Celsi, «noi vogliamo sapere se ci sono state responsabilità mediche». Già, perché la famiglia sostiene che si potesse fare di più e meglio. Recriminazioni che spesso fanno tanti parenti dei malati, già scossi e provati dalla tragedia.

Mondino Celsi aveva 60 anni ma ne dimostrava 50.

«Glielo dicevano sempre gli amici», ricorda la figlia. Era uno sportivo con la passione per la bicicletta ed una solarità invidiabile: faceva anche 150 km al giorno sulle due ruote uscendo tre volte a settimana. A volte arrivava anche fino a Scanno.

In 42 anni di servizio tra Camuzzi ed Enel Gas mai un giorno di malattia. A 60 anni l’arrivo della pensione: «lui avrebbe voluto continuare ancora», ricorda con un sorriso la figlia.


 

A GIUGNO 2016 LA SCOPERTA DELLA MALATTIA

A giugno 2016 il primo campanello d’allarme: un mal di schiena e un forte raffreddore. La moglie lo spinge a fare delle analisi. I risultati evidenziano valori preoccupanti: proteine alte ed anemia. L’ipotesi che potesse essere una malattia ematologica subito si trasforma in realtà. Scattano altri esami e risonanze e c’è il primo passaggio al reparto di Ematologia a Chieti.

«La dottoressa», ricorda oggi la figlia, «si aspettava di vedere un paziente in barella, visti i risultati molto alterati delle analisi, invece papà stava lì con le sue gambe e aspettava in piedi, impaziente di essere visitato».

E poco dopo arriva anche il responso: mieloma multiplo.

I medici lo indirizzano al reparto di Ematologia di Pescara, un vero centro di eccellenza per tutta la regione: l’angoscia di Celsi viene mitigata dalle rassicurazioni del medico (siamo al 13 giugno 2016) che gli dice «questa è solo una parentesi della tua vita, poi tornerai a fare quello che facevi prima».

La figlia ricorda ancora oggi quelle parole che le rimbombano nelle orecchie e non si riesce ancora a capacitare di quelle speranze date.


 

LA TERAPIA SPERIMENTALE

La terapia proposta non è stata la classica chemioterapia tradizionale molto nociva, racconta ancora la famiglia, ma una biologica sperimentale americana di induzione per poi sottoporlo ad autotrapianto.

Andava in ospedale in day hospital 2 volte a settimana.

Da giugno al 15 agosto tutto procedeva tranquillo nonostante la fatica di stare tutto il giorno in ospedale con nausea, spossatezza, vomito e file e passaggi burocratici interminabili.

I fortissimi dolori ossei venivano alleviati con morfina e dopo una visita in ospedale la mazzata: la malattia stava andando avanti inesorabilmente e la terapia fatta fino a quel momento viene definita «acqua fresca» per il suo tipo di mieloma in fase avanzata e aggressiva.


 

AD AGOSTO 2016 IL RICOVERO

L’uomo viene ricoverato nel reparto di Ematologia di Pescara, ala nord, degenza uomini, chemioterapia ad alte dosi.

«A causa della calcemia alta aveva perso lucidità», ricorda la figlia, «gli hanno aumentato la dose di morfina perché aveva dolori insopportabili e comincia pure la chemio tradizionale».

Il ricovero inizia il 17 agosto e la famiglia pensa di chiedere pareri fuori regione, a Milano all’istituto Nazionale dei Tumori. Riescono ad ottenere un appuntamento e proprio nel viaggio in aereo le figlie riguardano tutta la documentazione e da una delle analisi, la Fish (citogenetica molecolare interfasica) che era stata fatta il 4 giugno, scoprono qualcosa che dicono di non aver mai saputo: tre mutazioni genetiche molto importanti. «Io continuo a pensare a quell’esame», dice la figlia, «perché con quel dato non si è aggredito subito il tumore con la chemioterapia? E’ una domanda che veramente mi tormenta e mai nessuno mi ha dato risposta».

Ma quel viaggio a Milano, secondo la famiglia, determina anche un cambiamento da parte del reparto di Pescara: «mio padre voleva essere curato a Pescara, si fidava di quell’ospedale e lo abbiamo assecondato. Ma non hanno gradito la nostra scelta di chiedere altri pareri altrove. Ci è stato detto espressamente dai medici, “non vi fidate di noi”. Io penso che per un padre si fa di tutto, e noi ci abbiamo provato per non lasciare nulla di intentato».

Un atteggiamento quello dei medici forse naturale dal punto di vista umano, un pò meno da quello professionale.


 

«PAPA’ CAMBIA E NOI SIAMO STATI LASCIATI SOLI»

Intanto il paziente comincia ad avere anche problemi per la morfina: «si decide di scalare la dose, papà va in crisi d’astinenza. Diventa aggressivo, confuso, aveva difficoltà a dormire».

E sono 4 giorni di inferno: «non poteva mai essere lasciato solo, c’era il pericolo che facesse male a noi e a se stesso. Con il mieloma le fratture possono arrivare anche a causa di un semplice movimento e bisognava stare attentissimi».

La famiglia denuncia la mancata collaborazione del reparto: «siamo stati lasciati soli nella sua gestione. Le nostre richieste di aiuto non sono state ascoltate da nessuno. Ci costringevano a tenere papà a letto, consapevoli del fatto che per noi era difficile se non, in alcuni casi, impossibile data la sua irrequietezza».

Un giorno Mondino mentre dormiva, all’improvviso, si è alzato in piedi perché voleva andare in bagno, nonostante avesse il catetere. «Abbiamo suonato il campanello per farci aiutare ma nulla. Non arrivava nessuno», racconta ancora la figlia.

La famiglia si avvicina alla stanza ricreativa «stavano lì tutti a prendersi il caffè. Ci hanno anche rimproverato per aver fatto alzare nostro padre dal letto, abbiamo avuto uno scontro verbale con un’infermiera che ha segnalato la cosa anche alla direzione sanitaria che però non ci ha mai interpellato. Oltre al danno la beffa».


 

IL BATTERIO

In tutto questo caos fallisce anche il tentativo di raccolta di cellule staminali per l’autotrapianto: «il midollo ormai era infiltrato di cellule neoplastiche». Il paziente viene sottoposto ad una terapia fortissima e i globuli bianchi arrivano a 30, praticamente azzerate le difese immunitarie.

A questo punto i parenti temono che il loro caro possa contrarre infezioni, chiedono una stanza singola sebbene sappiano che nel reparto ci sono tanti casi delicati e che Mondino non era certo l’unico in quelle condizioni. La risposta è inevitabile: «non ci sono stanze singole libere».

L’uomo ha la febbre e il 23 novembre, dopo una settimana di cure antibiotiche, la famiglia viene informata che ha contratto un batterio molto rischioso per la sua vita: la klebsiellae pneumoniae.

«Con questo batterio la malattia è andata inesorabilmente avanti in quanto hanno dovuto sospendere le cure. Non riusciva più a camminare, un paziente allettato a 60 anni». La bicicletta, le pedalate da 150 KM sono un lontanisssimo ricordo.

Secondo i medici il batterio era stato preso a casa ma per la famiglia questa affermazione non è assolutamente credibile: «mio padre stava in ospedale da 3 mesi e poi sappiamo che è il tipico batterio da esposizione ad un ambiente ospedaliero».


 

IL RITORNO A CASA

La famiglia ad un certo punto non si fida più del reparto, in più l’uomo è spaesato, dopo un confronto con la psicologa del reparto si pensa di riportarlo a casa per farlo riprendere almeno dal punto di vista psicologico. «Pensavamo che stare nel suo ambiente potesse fargli bene», dice la figlia.  

Non passano nemmeno una manciata di giorni dall’annuncio dell’intenzione di riportarlo a casa che avevano in pratica già firmato le dimissioni: «mia mamma il 15 dicembre arriva in reparto e le dicono subito che alle 14 mio padre può uscire. Siamo stati praticamente sbattuti fuori, il medico di turno ci ha detto “nessun ospedale ve lo ricovera” sapendo che eravamo andati a Milano, Monza e Bologna.  Che rabbia e che dolore se penso a quella frase».


 

A CASA SENZA ALCUNA INFORMAZIONE

«Lo abbiamo riportato a casa senza una terapia, senza alcuna indicazione per il catetere, l’idratazione», racconta ancora la figlia. «Sulla carrozzina e con il pannolone e con tante perplessità sulla gestione domiciliare».

Dopo una settimana, però, la famiglia chiama nuovamente in reparto per un nuovo ricovero perché il paziente aveva contratto  la temuta polmonite: «ci è stato detto che il reparto era al completo».

Il 23 dicembre lo ricoverano a Chieti. E’ rimasto lì fino al 5 gennaio 2017, quando Mondino Celsi è morto.

«Non riusciamo a darci pace, la malattia era aggressiva non presa in tempo ma sono stati fatti a nostro avviso degli errori», denuncia la figlia. «E’ stato sbagliato l’approccio, nonostante sapessero delle mutazioni genetiche ci hanno sottoposto ad una cura sperimentale illudendoci che sarebbe stata solo una “parentesi della sua vita” per poi dirci senza tatto che la terapia era stata solo “acqua fresca”».

Si scagliano contro la superficialità del reparto, un reparto di eccellenza, che però non è immune da quella che la famiglia definisce «scarsa sensibilità unita alla cattiva educazione».

«Noi andavamo in punta di piedi, quasi timorosi di chiedere l’andamento dei valori. Mi ricordo ancora mia mamma come stava quando parlava con gli infermieri… a testa bassa credendo di disturbare. La sensibilità, l’empatia, l’attenzione verso il paziente fanno la differenza. Non ci diamo pace per come è stato trattato e per l’aver contratto il batterio non si siano potute continuare le cure. Per non parlare di quanta sofferenza ha passato lui».

Una storia purtroppo simile a tante altre che travalica i rigidi steccati delle evetuali responsabilità penali o valutazioni soggettive circa il percorso di cure da seguire e sconfina in campi come l’umanità, la professionalità, la disponibilità di medici e infermieri, qualità che pure dovrebbero essere sempre in cima alla lista dei doveri.

 

Alessandra Lotti