AMNESIE

Giornata Mondiale dell’Alzheimer ma nessuno vi dirà che siamo all’anno zero

Decine di convegni, professori ed esperti della malattia non dicono troppe cose

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Giornata Mondiale dell’Alzheimer ma nessuno vi dirà che siamo all’anno zero


ROMA. Il 21 settembre 2017 oltre ai santi (utilissimi in questo caso) si celebra  la giornata mondiale della malattia di Alzheimer.

Un nome non abbastanza brutto per indicare la più comune forma di demenza sempre meno senile che porta ad una progressiva ed irreversibile degenerazione delle funzioni cognitive e motorie

Secondo il G8 è una priorità e le più rosee aspettative parlano di una possibile cura tra una decina d’anni (ma la stessa cosa si diceva negli anni ‘90 e 2000…)


Nel mondo, questa patologia colpisce circa 40 milioni di persone e solo in Italia vi sono circa un milione di casi, per la maggior parte oltre i 60 anni.

Oltre gli 80 anni ne è affetto un anziano su 4.

Questi numeri sono destinati a crescere progressivamente per il progressivo aumento della durata della vita, soprattutto nei paesi in via di sviluppo: si stima un raddoppio dei casi ogni 20 anni.

 

Nei pazienti affetti da Alzheimer le cellule cerebrali subiscono un processo degenerativo che le colpisce in maniera progressiva e che porta inizialmente a sintomi quali deficit di memoria, soprattutto per fatti recenti, e successivamente a disturbi del linguaggio, perdita di orientamento spaziale e temporale e progressiva perdita di autonomia che definiamo come “demenza”.

A tali deficit spesso si associano problemi psicologici e comportamentali, come depressione, incontinenza emotiva, agitazione, vagabondaggio, che rendono necessario un costante accudimento del paziente, con un grosso peso per i familiari.

Questo leggono i medici sui manuali freddi e scientifici e dove si formano professionalità che spesso devono scontrarsi con la realtà dei fatti o la realtà della miseria della sanità italiana.

Anche in Abruzzo oggi ci sono diversi eventi sul tema ma c’è da aspettarsi la solita autoreferenzialità dove quelli che vengono indicati come “esperti” racconteranno altrettanto freddamente e scientificamente la loro esperienza professionale sulla malattia.

QUELLO CHE GLI ESPERTI NON DICONO

Il resto della storia è dentro le storie private di migliaia di persone che devono superare il trauma della trasformazione di un loro caro e spesso non trovano il necessario supporto psicologico e informativo o un vero e proprio sostegno che è quanto mai necessario in questi casi.

Oltre il dolore: l’ignoranza, il disorientamento e la solitudine.

 

Chi è fortunato può rivolgersi a strutture a pagamento o alle tante società di assistenza domiciliare che tra i servizi offrono tempestività, umanità e professionalità cose che spesso non si ritrovano nel servizio pubblico.

Nei centri Alzheimer i pazienti vengono visitati e per loro viene prescritta una cura di medicinali che «non serviranno nè a curare nè a regredire la malattia, forse a rallentarla».  

Questo quando va bene, perchè quando va male i familiari hanno serie difficoltà persino a portare i malati alle visite poichè la malattia è difficile da accettare per tutti (compresi i pazienti) e sviluppa reazioni anche violente.

Nessun aiuto viene dato dai centri Alzheimer e dagli esperti ed è questo il primo grande scontro con le strutture pubbliche. Niente visite a domicilio per le visite e le diagnosi.


«NORMALE L’AGGRAVAMENTO SE RICOVERATO IN OSPEDALE»  

Se poi il paziente è così sfortunato da dover essere ricoverato in ospedale per altre patologie allora è davvero un grosso problema.


Lo raccontano alcuni parenti di un malato che di recente hanno avuto la sfortuna di scontrarsi con le strutture pubbliche (ospedale di Pescara e poi trasferimento alla Clinica Pierangeli) dove il paziente sarebbe stato assistito solo per la patologia del ricovero trascurando interamente la patologia senile che ha bisogno di specifiche attenzioni, assistenza, cure giornaliere anche in un reparto ospedaliero.

Secondo il racconto dei parenti -oltre a trovare infermieri impreparati e poco sensibili- spiegano di aver incrociato medici che non hanno fatto altro che sedare per una settimana il paziente che fuori contesto ha accentuato la sua patologia e le reazioni violente.  

«Quando ho chiesto spiegazioni», racconta uno dei parenti, «il medico mi ha detto chiaro e tondo che i malati di Alzherimer possono peggiorare in ospedale ed è normale che accada. Il punto è che abbiamo ricoverato una persona autosufficiente di 70  anni ed hanno dimesso una persona allettata e in una settimana sprofondata in quello che appare l’ultimo stadio della malattia. Da una sanità di un paese civile mi sarei aspettato più umanità e professionalità ma soprattutto una assistenza adeguata alla specifica patologia del paziente ricoverato che per 8 giorni è stato solo idratato».


L’IMPOTENZA CONTRO LA CATTIVA SANITA’

In questo scenario diversi parenti raccontano di essere abbandonati e soli: il Tribunale per i diritti del malato invita a rivolgersi alla stampa perchè nulla può fare, l’altra possibilità e denunciare alla magistratura.

Vie di mezzo non ce ne sono se si esclude la strada praticatissima e preferenziale dell’amico dell’amico.  

ASSISTENZA DOMICILIARE?

Altro universo è quello della assistenza domiciliare che è assulutamente inadeguata per questa come per altre patologie per le quali oltre le visite “spot” occorre molto di più.

Ma nella sanità da tagliare (perchè spolpata) non c’è spazio per servizi necessari e dignitosi ma solo per guerre di religione politica e tagli per presunti risparmi sulla spesa.

Per attivare l’Adi passano giorni per la prima visita che verifica se vi siano effettivamente i presupposti per essere inserito in una lista di attesa ma solo dopo che il caso è stato valutato dalla commissione.

Poi c’è l’attesa… Campa cavallo… e stiamo parlando di persone che hanno bisogno di... “assistenza domiciliare”.

Poi ci sono le associazioni di volontariato (spesso pure finanziate con soldi pubblici) che, nell’ipotesi in cui si diano da fare moltissimo, non possono certo sostituire un servizio sanitario degno di questo nome.


Dietro tutte le malattie -e anche dietro l’Alzheimer- c’è molto di più oltre i convegni autoreferenziali, la politica, la burocrazia, gli interessi ed i conti economici.