IL CASO

Noemi. Mattarella risponde a genitori: «comprendo la vostra angoscia»

Nota inviata a ministro Salute. Il papà: «ci aspettavamo incontro»

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Noemi. Mattarella risponde a genitori: «comprendo la vostra angoscia»

Il papà d Noemi

GUARDIAGRELE. L’incontro chiesto nei mesi scorsi non c’è stato. La famiglia si augurava che nella giornata di ieri, con il presidente della Repubblica Sergio Mattarella in missione a L’Aquila, ci potesse essere l’occasione di parlarsi faccia a faccia.

Ma non è accaduto. E’ arrivata però alla famiglia una lettera del presidente  che «comprende l'angoscia di un papà e di una mamma impotenti davanti a una malattia grave di un figlio, come l'atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), che richiede cure continue e la presenza di personale specializzato».

Con queste parole il direttore dell'Ufficio di segreteria del capo dello Stato, Simone Guerrini, risponde alla lettera inviata dai giovani genitori di Noemi, la piccola di tre anni di Guardiagrele affetta da Sma 1, malattia neurodegenerativa grave per la quale non ci sono cure.

 (Leggi la lettera al presidente)

 «Sensibile all'istanza da voi inoltrata - si legge ancora nella risposta - il Capo dello Stato ha disposto che una copia della lettera venga inviata al Ministro della Salute per una urgente valutazione nel merito».

I genitori della piccola avevano inviato la missiva a fine settembre, criticando «lo Stato che abbandona i propri figli. Carissimo Presidente Mattarella, Noemi è vostra figlia - si leggeva nella lettera - è affetta da malattia rara, ma non è una bimba invisibile. Non la ignori anche Lei. Rimettiamo al Centro la Persona Umana". "Ringraziamo il presidente Mattarella per la vicinanza alla nostra piccola Noemi e per l'interessamento dimostrato - dicono oggi i genitori della bimba - ci aspettavamo venisse fissata una data per l'incontro richiesto poiché sono anni che chiediamo l' intervento del ministero della Salute e della Presidenza del Consiglio, senza alcun riscontro. Nel 2013 la nostra piccola fu ricevuta perfino da Papa Francesco che volle ascoltarla».

«Ci auguriamo che questo ulteriore sollecito, che proviene dal Presidente della Repubblica Italiana, possa generare nel ministro Lorenzin un impegno concreto a difesa di Noemi e delle migliaia di disabili gravissimi che vivono disagi assistenziali nel limite dell'impossibile. Contiamo in un intervento tempestivo - concludono i genitori di Noemi - poiché nelle malattie neurodegenerative il tempo è il peggior nemico».

La bimba, insieme ai genitori e al fratellino, fu ricevuta nel 2013 da papa Francesco nella residenza Santa Marta. In udienza, sua santità chiese di pregare per la piccola a 50.000 persone presenti a Piazza San Pietro. Quell’incontro fu una carica di energia e positività per tutta la famiglia, in attesa da tempo della cura Stamina.

Il Tribunale Amministrativo nel 2013 aveva accolto il ricorso presentato dalla Stamina Foundation di Davide Vannoni, sospendendo di fatto il decreto di nomina del Comitato scientifico che ne aveva bloccato la sperimentazione. Secondo i giudici, dunque, le cure compassionevoli dovevano andare avanti ma in realtà Noemi non è mai stata curata.