SANITA'

Malattie rare: Paolini (Idv) presenta risoluzione per fondi

Richiesta alla giunta: individuare risorse

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Lucrezio Paolini

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ABRUZZO. Il vice presidente del Consiglio regionale, Lucrezio Paolini, ha presentato una risoluzione che invita la Giunta regionale a individuare una copertura economica a favore del Piano nazionale delle malattie rare.
Lo scorso 26 ottobre è stato pubblicato il Piano nazionale malattie rare per le annualità 2013-2016 approvato (il 16 ottobre 2014) dalla Conferenza Stato-Regioni.
«Il Piano è nato dall’esigenza di dare unitarietà all’insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare, da parte del Ministero della salute, dell’Istituto superiore di sanità, delle Regioni e delle aziende del Servizio sanitario nazionale – spiega il vice presidente Lucrezio Paolini – ma soprattutto per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività. Impegno, peraltro, che era stato richiesto dall’Unione europea attraverso la Raccomandazione 2009/C 151/02, con la quale la Commissione e il Consiglio d’Europa hanno indicato agli Stati Membri la necessità di adottare un Piano nazionale per le malattie rare entro il 2013».

«Il Piano, dopo una premessa e un’introduzione al contesto nazionale ed europeo – osserva Paolini – si dedica ad analizzare gli aspetti più critici dell’assistenza, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete dei Presidi, sul sistema di monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali), sui problemi legati alla codifica delle malattie rare e alle banche dati, ma soprattutto sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l’innovazione terapeutica (tra cui i farmaci orfani) e il ruolo delle Associazioni, alle quali si devono molti progressi nel campo delle malattie rare».
Un aspetto particolarmente è la formazione, insieme alla valorizzazione professionale degli operatori sanitari, requisito essenziale da assicurare attraverso la circolazione delle conoscenze: «il Piano dedica il giusto rilievo a questo argomento e si sofferma anche sul valore dell’informazione, non solo ai professionisti della salute, ma anche ai malati e ai loro familiari. L’Abruzzo – conclude il vice presidente del Consiglio regionale – in questo modo dimostrerà con tempestività di essere vicina a tutti i cittadini».